XX Convegno dell’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini

 5-6-7 ottobre 2007 a Bagni di Tivoli (RM)

presso il Grand Hotel Duca D'Este

Vacanze al mare...

Mare, Pigrizia e Sicurezza presso il

Centro Morosini di Alberoni a Venezia Lido;

scoperto grazie al IX Simposio Internazionale.

Per informazioni e prenotazioni entro il 30-04-07

delle vacanze previste dal 1° al 10 luglio 2007

per informazioni: vacanze@mucopolisaccaridosi.it

APPUNTAMENTO PER LA 7a EDIZIONE DELL’ “MPS LIFEDAY - I colori della Vita”

e 1a EDIZIONE DELL' "EUROPEAN MPS LIFEDAY - the colours of life" 

Il 19 e 20 maggio 2007 nelle piazze di 15 città:

MILANO, TERNI, ALESSANDRIA, AREZZO, CUNEO, GENOVA, NAPOLI,

NUORO, NOVARA, PADOVA, PARMA, PAVIA, ROMA, RAVENNA E CATANIA. 

XIX Congresso Nazionale per le Famiglie

dell'Associazione Italiana MPS e Malattie Affini

a Milano il 24-25 marzo 2007

per informazioni: Sede di Senago (MI)

Anche quest'anno e precisamente da giovedì 7 a domenica 10 dicembre, per le intere giornate, l'A.I.MPS (ONLUS) è presente alla "Casa di Susanna" per una nuova campagna di sensibilizzazione e questo é possibile grazie alla nota conduttrice televisiva Susanna Messaggio, che ci ospita.

Una tre giorni tutta per i bambini, quest'anno per la prima volta in Piazza Duomo a Milano e non, come nelle precedenti edizioni, all'interno della Fiera "L'Artigiano in Fiera"; questo si è reso necessario a causa del grande successo di pubblico delle precedenti edizioni che mal conteneva il fiume di bimbi desideroso di usufruire dei giochi gratuiti offerti dalla "Casa di Susanna".

Ci sarà una pista di automobiline elettriche offerta dalla PegPerego, dove con una donazione libera a favore dell'A.I.MPS (ONLUS), i bimbi si divertiranno e nel contempo aiuteranno i bambini meno fortunati di loro.

Invitiamo i nostri soci e simpatizzanti ad essere presenti numerosi a questo evento, in un'atmosfera serena e Natalizia.

Gli allievi dell' ITCS "Erasmo da Rotterdam" di Via varalli 24 a Bollate (MI), specificamente le classi seconde: la 2a B, la 2a F e la 2a G, coordinati dai docenti Maria Ruta Mulè, Maria Campanile, Giusy Latorre, Davide Barbaria e Dora Ogliari; con l'importante avvallo della Preside Franca Marin; ha prodotto il Libro "Una Poesia per la Vita". Questo prodotto editoriale è stato venduto a 5 euro la copia e tutto è stato devoluto all'A.I.MPS (ONLUS).

Ebbene, questo magico gruppo è a Senago il 1° dicembre alle ore 21, in via Risorgimento 47 presso la Casa delle Associazioni, nella sala Arcobaleno, ad un importante concorso di poesie, dove speriamo possano vedere riconosciuta l'ottima qualità di quel prezioso libricino.

Noi saremo presenti per "sostenere" questi speciali ragazzi!

Progetto Artevita pro A.I.MPS:

si è svolto in Perugia dal 16 settembre al 6 ottobre

IX Congresso Mondiale MPS:

si è svolto in Venezia-Lido dal 29 giugno al 2 luglio!

per informazioni vai sul sito: Congresso MPS 2006

APPUNTAMENTO PER LA 6a EDIZIONE DELL’ “MPS LIFEDAY - I colori della Vita”

Il 13 e 14 maggio 2006 il nuovo S.O.S. dei genitori di bambini “malati rari” nelle piazze di 15 città:

MILANO, TERNI, ALESSANDRIA, AREZZO, CUNEO, GENOVA, NAPOLI,

NUORO, NOVARA, PADOVA, PARMA, PAVIA, ROMA, RAVENNA E CATANIA. 

APPUNTAMENTO PER LA 1a EDIZIONE DELL’ “MPS LIFEDAY WORLD”

Il 25 FEBBRAIO 2006 l'S.O.S. dei genitori di bambini “malati rari” nelle piazze del mondo:

l'INTERNATIONAL MPS NETWORK, l'organismo planetario che vede collegate tra loro tutte le Associazioni Mondiali che si occupano di Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini: dalle Americhe all'Oceania, passando per Europa e dall'Oriente, ha indetto la "1a Giornata Mondiale nella Lotta alle Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini"; meglio nota come "MPS AWARENESS DAY".

Dunque il 25 Febbraio prossimo, in contemporanea, tante città in tanti Paesi, su più Continenti, si dedicheranno alla diffusione del grave problema delle malattie genetiche rare come le MPS e le Affini, con questa mastodontica campagna di sensibilizzazione, nella speranza di poter raccogliere tanti tanti fondi,che permettano di fatto un maggiore studio scientifico e, in un mondo ideale, poter salvare tutti i nostri bambini.

DOMENICA 20 NOVEMBRE: VINTAGE - mercatino di beneficenza 2005

Scarica la brochure!

A Milano un nuovo "MPS LIFEDAY", una giornata di festa e di riflessione a favore dei bambini MPS.

Vi aspettiamo numerosi per il mercatino di beneficenza domenica 20 Novembre dalle 10,00 alle 18,00 presso l'Oratorio della Basilica di Sant'Ambrogio in Piazza S.Ambrogio a Milano.

Vi invitiamo a venirci a trovare per curiosare tra le bancarelle alla scoperta di oggetti, accessori, gioielli e bijou, complementi d'arredo, indumenti, libri, giocattoli, borse... di ogni genere ed epoca.

Un momento di shopping divertente che vi permetterà di contribuire con ogni acquisto, alla raccolta fondi per la nostra Associazione: l'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (ONLUS).

Si tratta di malattie tanto gravi quanto rare che colpiscono i nostri bambini nell'età della crescita. La tragedia di questi bambini è che la loro vita va a ritroso. L'Associazione è fatta di persone: i genitori di questi bambini; hanno bisogno di un sostegno sostanzioso per sperare nella ricerca scientifica da loro finanziata.

"AIUTACI AD AIUTARLI"        "CON TE LA SPERANZA DIVENTA PIU' FORTE"

18 settembre 2005 a Terni

In bici con Te...rni. Con te la speranza diventa più forte!

L'iniziativa organizzata dalla UISP di Terni con stand gastronomici.

La partecipazione è gratuita, ci saranno gadget per chi si iscrive...

Padrino della manifestazione: Maurizio Fondriest!

per informazioni: Referente Regionale dell'Umbria

Estate 2005 a Diano Marina dal 19 al 25 giugno!

Prenotazioni entro il 30 maggio!!!!

APPUNTAMENTO PER LA 5a EDIZIONE DELL’ “MPS LIFEDAY - I colori della Vita”

Il 14 e 15 maggio 2005 S.O.S. dei genitori di bambini “malati rari” nelle piazze di 12 città:

MILANO, TERNI, ALESSANDRIA, AREZZO, CUNEO, GENOVA, NOVARA, PADOVA, PARMA, ROMA, RAVENNA e CATANIA. 

Il 22 e 23 maggio 2004 S.O.S. dei genitori di bambini “malati rari” nelle piazze di 8 città

APPUNTAMENTO PER LA 4a EDIZIONE DELL’ “MPS LIFEDAY - I colori della Vita”

E’ arrivata alla sua quarta edizione la manifestazione “MPS LIFEDAY: I colori della Vita”, che quest’anno si svolgerà il 22 e 23 maggio in nove città italiane: Milano, Roma, Cuneo, Arezzo, Padova, Ravenna, Alessandria e Terni. Promossa dall’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (ONLUS), la manifestazione ha l’obiettivo di fare luce su un gruppo di malattie genetiche, rare e degenerative, che colpiscono i bambini e la cui diagnosi è ancora molto difficile. Al tempo stesso si propone di dare dignità e voce all'esistenza di questi bambini la cui vita va a ritroso.

L’intento, quindi, è quello di abbattere il muro della non conoscenza sia nei confronti delle famiglie colpite per poter dare loro un punto di riferimento ed un sostegno, sia nei confronti del mondo medico al fine di una diagnosi precoce, sia per favorire il finanziamento della ricerca scientifica, della diagnostica e l’assistenza alle famiglie.

A Milano l’evento animerà per due giorni Piazza Duomo dove saranno allestite due tensostrutture ed un palcoscenico; qui si alterneranno esperti e alcune famiglie che stanno vivendo l’esperienza delle MPS e che interagiranno con il pubblico, distribuendo anche materiale documentativo. Inoltre daranno “spettacolo” nell’intera giornata di sabato e domenica i clown “Dadde e Ciacky”, i piccoli ballerini di “MAD4FUN”, la danza del ventre col “Club Magica”, che coinvolgeranno i presenti con le loro performance instaurando così un primo contatto fra gli spettatori e l’Associazione. Nella giornata di sabato 22 maggio è prevista l’esibizione musicale Gospel dal gruppo “Sol Quair” e in serata i “Suonichiari” in concerto; poi il corpo musicale “La Filarmonica Verghera” e i Cabarettisti Urbano Moffa, Riki Bocor e Nando Timoteo.

Durante le due giornate di raccolta fondi saranno a disposizione del pubblico, che vorrà dare un piccolo contributo al finanziamento della ricerca, alcuni articoli: si potrà scegliere tra una piccola radiolina, oggetto simbolo della manifestazione di quest’anno, poi simpatici peluches-portachiavi e coloratissime t-shirt con stampato il logo dell’Associazione.

Anche nelle altre città italiane, sede dell’iniziativa, viene riproposta la stessa tipologia d’evento con le stesse peculiarità.

QUATTORDICESIMO  CONGRESSO  A.I.MPS: a carattere Scientifico Internazionale.

                                                                                                                                                                Padova, 10-11-12 ottobre 2003

  Prosegue l’esperimento dei due congressi annuali, dopo quello per le famiglie di Torre del Greco del marzo scorso; ecco quello Scientifico Internazionale dell’ Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (ONLUS). Quindi con la speranza di poterVi vedere in tanti all’Hotel Plaza di Padova, Vi comunico i costi definitivi di vitto e alloggio. Credo che lo sforzo economico di 90€ al giorno (50€ di alloggio e 1° colazione, 20€ a pasto) a persona ne valga la pena, questa cifra è possibile grazie al solito impegnativo intervento sui costi da parte dell’Associazione. Il programma che di seguito leggerete è molto interessante per tutti: gli argomenti sono suddivisi in Lettura Plenaria e commenti sulla grande scoperta di Telethon, presenti lo stesso Prof. Ballabio e la Responsabile Scientifica Francesca Pasinelli; Diagnosi, con relazioni sulle MPS I, II e III; Trattamenti nelle MPS sia con ERT (terapia di sostituzione enzimatica) che con BMT (trapianto di midollo osseo); si parlerà dei Nuovi Approcci Terapeutici, terapia genica nelle MPS I, II, III e IV; Ricerca Clinica; la domenica mattina invece è interamente dedicata alle famiglie e all’Associazione, non dimenticando che l’esperimento 2003 dei 2 Congressi MPS ha come obiettivo, non ultimo, quello di far sì che le famiglie si incontrino ogni sei mesi e non più una sola volta all’anno.

Venerdì 10 ottobre

  Arrivo dei partecipanti           16.30. Messaggio di benvenuto – F.Bertoglio

  LETTURA PLENARIA                Chairman G. Andria

                                16.45. Relazioni tra il Gene Multiplo delle  Sulfatasi e le MPS, A. Ballabio ITA

                                17.30    Telethon per le malattie lisosomiali, F. Pasinelli, ITA

Sabato 11 ottobre

DIAGNOSI                         Chairmen P. Di Natale, C. Peters

9,00                Diagnosi nelle MPS: alla ricerca di uno screening di massa,    B.Winchester, UK

9,20                Diagnosi molecolari nelle MPS I,     A. Biondi e N. Venturi, ITA

9,40                Diagnosi molecolari nelle MPS II,    M. Filocamo, ITA

10,00              MPS II nelle femmine: implicazioni diagnostiche, M. Scarpa, ITA

10,20              Diagnosi molecolare nelle MPS IIIA e MPS IIIB, P. Di Natale, ITA

                                                                Coffee Break

  TREATMENT-ERT             Chairmen G.Coppa, E. Wraith

11,10                Fase III dei Trial clinici nelle MPS I,     E. Wraith, UK

11,30                Fase III dei Trial clinici nelle MPS I: l’esperienza Italiana,     R. Parini, ITA

11,50                ERT nelle MPS II,     J. Muenzer, USA

12,10                ERT nelle MPSII in Europa,   G. Schulze-Frenking, GER

12.30                ERT nelle MPS VI,     E. Kakkis, USA

                                                                        PRANZO

TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO

15.00                Trapianto di midollo nelle MPS,   C. Peters, USA

15.20                Trapianto di midollo: l’esperienza italiana,     A. Rovelli, ITA

NUOVI APPROCCI TERAPEUTICI

Chairmen: E. Zammarchi, J. Muenzer

15,40                Terapia Genica nei modelli murini per le MPS I e MPS IIIB,     C. Di Domenico, ITA

16.00                Terapia Genica nei modelli murini per le MPS II,     R. Tomanin, ITA

16.20                Terapia Genica nei modelli murini per le MPS IIIB,     J. Muenzer, USA

16.40                Modelli murini per le MPS IV,         S. Tomatsu, USA

                                                                  Coffee Break

RESEARCH AND CLINICS OF RELATED LSDs

17.30               Biochimica genetica e molecolare, studi sulla complessità multienzimatica lisosomiale, Morrone, ITA

17.50               Ricerca su modelli animali per l’ Alfa-Mannosidasi, T. Beccari, ITA

           18.10               Follow up delle malattie neurovegetative nel lisosomiale, R. Barone, ITA

Domenica 12 ottobre  

10,00                Il ruolo dell’ Associazione MPS    F.Bertoglio, ITA

11,00                Incontri liberi tra le famiglie

12.00                Incontro finale tra i soci A.I.MPS

Sagra del Sedano – Alluvioni Cambiò (AL)

Negli ultimi 2 week-end di agosto (22-23-24 e 29-30-31 agosto 2003) la famiglia Serafini (residente ad Alessandria) allestirà un banchetto informativo e di raccolta fondi a favore dell’Associazione MPS all’interno della “Sagra del Sedano”, si svolge ad Alluvioni Cambiò un paese vicino ad Alessandria.

Sarà anche un’ottima occasione per incontrarsi e mangiare tutti insieme le specialità della zona (Avete mai assaggiato la bagna cauda?).

 

Il 10 e 11 Maggio l’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi lancia il suo S.O.S.

In piazza a Milano, Roma, Cuneo, Padova, Ravenna e Napoli

per finanziare la ricerca e far luce sulla malattia

 E’ arrivata alla sua terza edizione la manifestazione “MPS LIFEDAY: I colori della Vita”, che quest’anno si svolgerà il 10 e 11 maggio in sei città italiane: Milano, Roma, Cuneo, Padova, Ravenna e Catania. Promossa dall’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (ONLUS), la manifestazione ha l’obiettivo di fare luce su un gruppo di malattie genetiche, rare e degenerative, che colpiscono alcuni bambini e la cui diagnosi è ancora molto difficile. Al tempo stesso si propone di dare dignità e voce all'esistenza di questi bambini la cui vita va a ritroso.

L’intento, quindi, è quello di abbattere il muro della non conoscenza sia nei confronti delle famiglie colpite per poter dare loro un punto di riferimento ed un sostegno, sia nei confronti del mondo medico al fine di una diagnosi precoce, sia per favorire il finanziamento della ricerca scientifica, della diagnostica e l’assistenza alle famiglie.

A Milano l’evento animerà per due giorni Piazza Cordusio (ang. Via Mercanti) dove saranno allestite due tensostrutture ed un palcoscenico; qui si alterneranno esperti e alcune famiglie che stanno vivendo l’esperienza delle MPS e che interagiranno con il pubblico, distribuendo anche materiale documentativo. Inoltre daranno “spettacolo” vari artisti di strada che coinvolgeranno i presenti con le loro performaces instaurando così un primo contatto fra gli spettatori e l’Associazione. Nella serata di sabato 10 maggio, alle ore 21.30, è in programma un concerto di musica Gospel del gruppo “Sol Quair”.

Durante le due giornate per la raccolta fondi saranno a disposizione del pubblico, che vorrà dare un piccolo contributo al finanziamento della ricerca, alcuni articoli: si potrà scegliere tra un piccolo peluche, oggetto simbolo della manifestazione di quest’anno, coloratissime t-shirt e cappellini con stampato il logo dell’Associazione.

 Anche nelle altre città italiane, sede dell’iniziativa, viene riproposta la stessa tipologia d’evento con le stesse peculiarità.