La tutela della vostra Privacy è un nostro obiettivo.

Riportiamo di seguito l'Informativa al trattamento dei dati personali in seguito alla compilazione del modulo di iscrizione all’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (ONLUS).

 
I dati personali raccolti mediante le procedure di registrazione tramite il modulo di adesione all’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini – ONLUS (di seguito definita A.I.MPS) saranno registrati su database elettronici di proprietà di A.I.MPS, con sede legale in Milano, Via Savona 13, che ne sarà titolare e responsabile per il trattamento, nella persona del suo Legale Rappresentante.

I dati personali dei Soci saranno utilizzati da A.I.MPS nel rispetto dei principi di protezione della privacy stabiliti dal decreto Legislativo n. 196 del 30 giugno 2003 e dalle altre norme vigenti in materia. La presente informativa riguarda i dati personali inviati dal Socio al momento dell’iscrizione, nonché quelli ricavati dalle visite e navigazioni nel nostro Sito. A.I.MPS sottopone i dati personali dei Soci a tutte le operazioni di trattamento individuate dal D.lgs 196/2003 - ovvero, alla raccolta, registrazione, organizzazione, conservazione, elaborazione, modifica, selezione, estrazione, raffronto, utilizzo, interconnessione ed ogni altra operazione utile alle finalità statutarie, ivi compresa la comunicazione a terzi, ove necessaria - prevalentemente con modalità automatizzate ed informatizzate. Tali dati potranno anche essere organizzati in banche dati o archivi. In particolare, le finalità del trattamento dei dati personali sono le seguenti:

a)   fornire il supporto previsto alle Famiglie;
b)  fornire le informazioni e/o inviare le comunicazioni relative a Famiglie con la stessa Sindrome, ai Referenti Regionale e Referenti di Sindrome;
c)  provvedere a tutti gli eventuali adempimenti contabili e fiscali;
d)  risalire ad autori di eventuali illeciti (autocertificazioni false o mancati resi di materiale divulgativo e promozionale) solo in caso di specifiche richieste e per conto delle autorità competenti.

Qualora il Socio abbia prestato idoneo consenso:
e) fornire le informazioni e/o offerte sui servizi che A.I.MPS che possono essere ritenute di interesse per lo stesso, senza che ciò determini la cessione dei dati personali a soggetti terzi. A.I.MPS si impegna a non cedere mai i dati dei propri Soci a terzi;
f) verificare la qualità dei servizi offerti;
g) inviare comunicazioni ed informazioni di carattere socio-sanitario relative a iniziative proprie e di terzi;
h) soddisfare indagini statistiche, sanitarie e socio-assistenziali a fini statutari.

Il Socio potrà accedere ai propri dati in qualsiasi momento ed esercitare i diritti di cui all'art. 7 D. lgs 196/2003.
I dati personali sono suddivisi in due categorie: Soci Ordinari e Soci Collaboratori, come risulta nella procedura di adesione. Il conferimento dei dati obbligatori ed il relativo trattamento per le finalità sopra indicate sono strettamente funzionali all'esecuzione dei servizi indicati. L'eventuale rifiuto del Socio a fornire tali dati o l'eventuale rifiuto di consentire al loro trattamento comporterà l'impossibilità di usufruire dei servizi offerti da A.I.MPS, tra i quali l'inserimento di proprie fotografie scattate durante incontri formali o informali che saranno di volta in volta inserite nel Notiziario o sul sito web istituzionale. In caso il Socio non desiderasse questo ne deve fare comunicazione scritta a privacy@mucopolisaccaridosi.it e le stesse (foto, documenti o dichiarazioni) saranno tempestivamente eliminate (sito web) o corrette (notiziario).
Gli altri dati raccolti sui minori e sulle patologie servono ad aiutare A.I.MPS ad offrire un servizio sempre migliore. Rispetto ad essi, il Socio è libero di fornirli o meno.

A.I.MPS informa che, ai sensi dell'art. 7 del D. lgs 196/2003, i Soci hanno diritto di:
a) conoscere l'esistenza di trattamenti di dati che li riguardano;
b) essere informati degli estremi del titolare e/o del responsabile del trattamento;
c) ottenere a cura del titolare del trattamento: la conferma dell'esistenza di dati personali, la comunicazione dei medesimi e della loro origine, nonché la logica e le finalità del trattamento;
d) la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco di dati trattati in violazione della legge;
e) l'aggiornamento, la rettifica e l'integrazione dei dati;
f) l'attestazione che le operazioni di cui al precedente punto sono state portate a conoscenza di coloro a cui i dati sono stati comunicati e/o diffusi;
g) opporsi, in tutto o in parte, per legittimi motivi al trattamento;
h) modificare il proprio consenso, opponendosi successivamente, in tutto o in parte, al trattamento per fini di informazione solidale ovvero per il compimento di azioni di auto-aiuto o di comunicazione ai media e simili.
Prossimamente il Socio, in una logica di miglioramento del servizio, avrà sempre accesso diretto via web ai propri dati, in possesso di A.I.MPS, attraverso i propri codici di accesso al pannello di controllo("UserId" e "Password"). Il Socio in questo modo potrà integrare, modificare o cancellare i dati, in qualsiasi momento e senza intermediazione, autonomamente e sotto la propria responsabilità. Dalla stessa interfaccia il Socio potrà richiedere la cancellazione dalla ricezione delle informazioni periodiche non di servizio, cioè necessarie all'esecuzione dei servizi offerti, fornite da A.I.MPS.

Il Socio, da subito, accedendo al sito web dell’Associazione (www.mucopolisaccaridosi.it) e cliccando su privacy@mucopolisaccaridosi.it mettendo per oggetto "Negazione Informazioni Privacy" potrà in ogni momento dare o negare il proprio consenso al trattamento dei dati necessari per ricevere da A.I.MPS informazioni e aderire a speciali comunicazioni, convenzioni, informazioni, vacanze o ricoveri ospedalieri.