IL SOMMARIO
COMUNICAZIONI DELL'ASSOCIAZIONE Lettera del Presidente: Flavio Bertoglio
Convocazione Assemblea Generale ed estratti dei Verbali Consigli Direttivi
Raccolte Fondi, Comunicazione & Media
I Nuovi Soci Ordinari al 31 dicembre 2004
XVI Congresso delle Famiglie A.I.MPS - Report da Bagni di Tivoli (RM)
XVII Congresso delle Famiglie A.I.MPS - Ancora a Torre del Greco (NA)
FAMIGLIA RACCONTA La Famiglia Bankert
Samantha
Lettera da Serafina Berardi
Lettera di Anna Maria Cuccu
I 25 anni di Laura senza Associazione
TRIBUTO AGLI ANGELI Piccolo Michele...
DEGNO DI NOTA Lettere alla Redazione
Fund Raising e CESVOL a Terni
Il mio invito a collaborare
Quando la fretta combina guai... Note integrative all' MPS LIFEDAY 2004
AAA - Francobolli e cartoline cercasi!
IL PUNTO DELLA RICERCA Comunicati Stampa TKT sul superamento della barriera emato-encefalica
Speranza e smentita (ma resta la speranza) per la MPS III
BIOMARIN: farmaco MPS VI, analisi del trial III... a breve ERT ai pazienti!
Dagli Stati Uniti il Consorzio Internazionale per la Ricerca Scientifica
BIOMARIN: raggiungere il sistema nervoso centrale con la ERT
PROBLEMA SPECIFICO Problematiche Ortopediche nelle MPS
Il bambino MPS e le cure odontoiatriche
NOTIZIE DALL'ITALIA Studi Genetico Molecolari sulle Malattie Lisosomiali
Malattie Rare: accordo interregionale per l'assistenza ai pazienti
Scoperta una mutazione che da una variante lieve nella MPS IIIA
AIFA: comunicato un nuovo organismo di controllo
Terapia Genica nella MPS I con vettori Lentivirali
AIFA: firmato il decreto per la commercializzazione dell'Aldurazyme
VENETO: nuovi interventi all'invaliditā civile
L'HTC per le malattie metaboliche in Europa
NOTIZIE DAL MONDO Finanziamenti alla Ricerca dell' Associazione MPS Americana
Convegno dell'Associazione Int.le Mannosidosi e link sulle Mucolipidosi
Network di Ricerca Lisosomiale
INSERTO SPECIALE PENSIERI & PAROLE: La Parabola del Ranocchio, Io esisto per gridare.