Anno I - numero 1             Chi Siamo             Anno I - numero 1

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


SOMMARIO


COMUNICAZIONI DELL'ASSOCIAZIONE     Lettera del Presidente: Flavio Bertoglio  

                                                                             Raccolte Fondi                                                                      

                                                                            Comunicazione & Media

                                                                            I Nuovi Soci Ordinari al 30 giugno 2003

FAMIGLIA RACCONTA                                   L'esperienza di Torre del Greco di Sergio Serafini

                                                                             Lettera dalla C.R.I. di Torre del Greco (NA)

                                                                             La storia di Nicklas Harkins

                                                                             Ai pazienti adulti, pensiamoci di Simona Bacchi

PROBLEMA SPECIFICO                                   La Malattia di Fabry nelle donne

                                                                             La riabilitazione respiratoria

TRIBUTO AGLI ANGELI                                   A Simona Bacchi, Anna Miglioranzi, Elettra Di Silvestre,

                                                                             Nino Masciocchi e Roberta Romani.

RICERCA                                                            Comunicati Stampa Genzyme, Biomarin su MPS I

                                                                             Come ti riparo il gene

                                                                             Finanziamenti alla ricerca dell'Associazione MPS Americana

DEGNO DI NOTA                                              Il diritto di essere uguale

                                                                             Ringraziamenti dell'A.I.MPS

                                                                             Stampato il libro "In Viaggio" di Paolo Tramontana a favore dell' A.I.MPS

LA RUBRICA LEGISLATIVA                            Finanziaria: tutte le novità per il 2003 - Il ruolo del difensore civico

                                                                             Rimborsi per cure all'estero - Assegno mensile per lo studente invalido

NOTIZIE DALL'ITALIA                                      Una piacevole scoperta di Flavio Bertoglio

                                                                             Storica scoperta scientifica di Telethon - Commento della Prof.ssa Ricci

                                                                             Il prossimo XIV Congresso A.I.MPS Scientifico Int.le a Padova

NOTIZIE DAL MONDO                                     Simposi & Conferenze

                                                                             La ERT ritarda le difficoltà comportamentali nei topi MPS IIIA

INSERTO SPECIALE                                          Pensierini, Poesie, Calendario e disegni bimbi